Mes combats, année après année




2011

1er avril 2011 : Organisation d'un colloque scientifique à Poitiers
Point sur la recherche en génétique et le syndrome d'asperger.
En tant que présidente de l'association Autisme Vienne, j'ai organisé un colloque scientifique sur l'autisme à Poitiers.

Les intervenants :

Chantal Tréhin  : Neuropsychologue

Pr Thomas Bourgeron : directeur de recherche en génétique Institut Pasteur

Association Alepa : loisirs pour personnes autistes dans la Vienne

Josef Schovanec : Témoignage d'une personne adulte asperger

Laurent Fillion : Responsable de l'Ecole de l'ADN en Poitou Charentes  

Dr Daniele Varennes : Pédopsychiatre au Centre de Ressources Autisme Poitou Charentes  

    




Nouvelle République 23 mars 2011





2005

14 juillet 2005
Valentin invité au Palais de l'Elysée à l'occasion de la fête du 14 juillet.






2003 à 2011

 Implication bénévole au CA de l'association de parents Autisme Vienne
Administratrice et membre du Bureau d'Autisme Vienne de 2003 à 2011
Présidente d'Autisme Vienne 2010-2011




2003

Organisation de l'opération "Les vrais visages de l'autisme"

 216 courriers de revendication de parents avec la photo de leur enfant ont été envoyées au Président de la République.
Le but de cette opération était de montrer que l'autisme ce n'est pas uniquement des dossiers à la MDPH, des textes de loi ou des budgets de Ministères mais des enfants qui attendent d'aller à l'école et d'avoir des loisirs comme tous les enfants !

 En savoir plus sur l'opération





2002

Lettre au Père Noel : "Tu m'apporteras une école qui veut bien de moi plus souvent ?"

 Décembre 2002, Valentin n'était toujours pas scolarisé en maternelle. Aucune école ne voulait de lui malgré mes nombreuses démarches. Sous la plume de Dominique, son papa, nous avons rédigé une Lettre au Père Noël que nous avons envoyé au journal 20minutes, distribué gratuitement chaque jour à tous les parisiens à la sortie du métro.
Merci à l'équipe de 20minutes de l'avoir publiée.





Participation à l'émission "David contre Golliath" avec David Douillet sur France2

 Toujours dans mon combat pour scolariser Valentin. Je vois passer sur Internet le post d'une journaliste qui cherche des témoignages de parents qui sont dans la galère dans le contexte d'une nouvelle émission TV dont David Douillet serait le présentateur. L'idée était de dénoncer des injustices et que David s'empare d'un des dossiers et mette sa notoriété au service de cette famille pour les aider à résoudre un problème insoluble qui avait besoin d'un coup de pouce.
J'ai tout de suite envoyé un mail à la journaliste pour expliquer notre galère et coup de chance nous avons été retenu.

 David Douillet est venu passer 24 heures chez nous pour rencontrer Valentin et comprendre notre situation. Dans notre cas, il s'agissait de nous aider à scolariser Valentin exclus de l'école par l'Education Nationale. Exclus car à l'époque, Valentin n'était accepté que 2 fois 2 heures par semaine en maternelle et sans l'aide d'une auxiliaire, autant dire qu'il était juste mis dans un coin de la classe.

 David Douillet et l'équipe de tournage nous ont suivi dans notre quotidien. Puis il est intervenu auprès de l'inspecteur d'Académie de Paris qui refusait alors de nous rencontrer.

Il a obtenu une promesse de l'inspecteur, filmé par les caméras, de scolariser Valentin tous les jours avec l'aide d'une AVS. 

 Malheureusement plusieurs mois après l'émission, l'inspecteur d'Académie n'avait toujours pas tenu sa promesse. Il a fallu l'intervention d'une autre maman qui a lancé une opération de grève de la faim devant l'inspection Académique pour défendre plusieurs enfants handicapés déscolarisés, dont Valentin, pour obtenir enfin que la promesse soit enfin appliquée !



Valentin et David Douillet
1er Octobre 2002 Opération "Bouteilles à la mer"

 Opération SOS détresse, les parents d'enfants autistes jettent une bouteille à la mer ou plutôt dans le casier de tous les députés à l'Assemblée Nationale.

"Autisme : Désembouteillons la situation française !" 
577 députés élus par le peuple français... sont-ils tous au courant de la dramatique situation française concernant l'autisme ?

Pour la rentrée parlementaire, le 1er octobre 2002, Autisme France, a tenu à ce que les personnes avec autisme retiennent l'attention de tous les députés français.

Chacun d'entre eux a donc reçu nominativement une bouteille SOS Détresse, étiquetée du slogan : "Autisme : Désembouteillons la situation française !" et contenant un message de revendications des parents, signé Autisme France.
 
Pendant que Marie Claude Urban, présidente d'Autisme France de l'époque accompagnée du docteur Catherine Milcent, administratice, étaient reçues par les conseillés du président de l'Assemblée Nationale, Mr Jean Louis Debré puis par les représentants de chaque groupe parlementaire, des parents d'enfants avec autisme et munis de filets de pêche contenant les bouteilles SOS étaient rassemblés autour d'une bouteille géante, sur la place Edouard Herriot à côté de l'Assemblée Nationale, en attendant l'heure autorisée de "livraison" des bouteilles pour chacun des députés !

En savoir plus sur l'opération


Préparation : Stockage des bouteilles dans l'entrée de notre appartement

Le député Jean-François Chossy avec des mamans



Marie-Claude Urban présidente Autisme France avec des mamans
2001

Avoir une place à l'école pour les enfants autistes relève du parcours du combattant... Valentin a été déscolarisé à l'annonce de son handicap. Merci à France Info de m'avoir donné la parole sur ce scandale.


"L'école n'a aucune tolérance vis à vis de la différence." 

"Les parents qui ne savent pas remuer ciel et terre se retrouvent en dehors du système." 

 Merci au journal Le Monde de m'avoir ouvert leurs colonnes.

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