mardi 8 mai 2012

La réticence de l’enfant autiste par Heanri Rey-Flaud, psychanalyste

Ecrit par Henri Rey-Flaud, psychanalyste

12/05/2012 - Association pour la formation permanente en clinique psychanalytique

  La réticence de l’enfant autiste

 "L’autisme est la réaction de retrait manifestée par des enfants, qui, à la naissance, ont été la proie d’une indicible terreur qui peut être identifiée : c’est la peur d’être anéantis, engloutis dans un abîme en même temps que le monde. Sous le coup de cette menace terrifiante, l’autiste adopte une position de repli à l’écart de toute communication, en détournant son regard, en se gardant de tout contact, en gardant sa voix à l’intérieur de son corps et en se bouchant les oreilles pour ne pas recevoir celle de l’Autre. "

 
http://www.savoirs-et-clinique.eu/offres/gestion/events_65_9984_non-1/henri-rey-flaud-la-reticence-de-l-enfant-autiste.html

Ca se passe de commentaires ... ou plutôt si, j'ai envie d'en faire un : Comment peut on écrire autant de conneries ? 

Les promesses du candidat Hollande concernant les AVS

FRANÇOIS HOLLANDE pour un vrai métier d’accompagnant
Le référentiel sera construit avec les associations de parents


Sophie CLUZEL et Patrice FONDIN, présidente et vice-président de la FNASEPH* (fédération de familles pour le droit des jeunes handicapés à grandir en société) ont rencontré jeudi 29 mars l’équipe de campagne de François Hollande.

Cet entretien s’inscrivait dans l’action engagée par la FNASEPH pour interroger les candidats à la présidentielle sur les propositions contenues dans la plate-forme élaborée le 25 janvier par la Fédération sur le parcours de formation des jeunes handicapés.

La FNASEPH note avec satisfaction un certain nombre d’engagements très positifs et une volonté de concertation. Elle attend cependant d’autres réponses concrètes dans les semaines à venir sur son programme de propositions.
Découvrir les propositions sur le web de la FNASEPH


Très rapidement la FNASEPH va prendre contact avec les nouveaux interlocuteurs pour se positionner en partenaire, leur présenter de nouveau les 47 propositions issues du du Grenelle du 25 Janvier surtout voir comment préparer au mieux cette rentrée scolaire.

Bilan de l'action en direction des personnes handicapées

Article sur le web de Yanous
Magazine francophone du handicap

"This is the end"...


Le dernier conseil des ministres du quinquennat de Nicolas Sarkozy et du gouvernement dirigé par François Fillon a dressé un bilan aussi idyllique que partial de l'action en direction des personnes handicapées.


C'est la fin : les ministres rangent leurs dossiers entre deux propos de propagande électorale, leurs conseillers techniques se recasent dans le secteur public et parfois privé, et c'est le moment qu'ont choisi la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot-Narquin, et sa secrétaire d'État Marie-Anne Montchamp, dont on n'avait plus de nouvelles depuis un mois, pour présenter au dernier Conseil des ministres du quinquennat de Nicolas Sarkozy une communication relative à la politique du handicap. Communication qui a bien failli passer inaperçue au lendemain du débat électoral qui devait tenir en haleine la plupart des Français...

Cette communication, en forme de bilan de cinq ans d'action, se veut positive. Pourtant, son exposé ne parvient pas à masquer les lacunes. "214.600 enfants handicapés ont été scolarisés à la dernière rentrée, soit une augmentation de 38% depuis 2007", affirme le communiqué du Conseil des ministres. Mais combien sont simplement accueillis, voire parqués en classe, sans professeur formé ni Auxiliaire de Vie Scolaire ni outils pédagogiques ? Cette politique du chiffre n'a pas offert une scolarisation de qualité à nombre d'élèves handicapés, et aucune action corrective n'a été engagée alors que le nombre d'enseignants a nettement baissé.



Lire la suite de l'article

"La psychanalyse n'est pas évaluable". Ah bon?

Voici un excellent article rédigé par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique.
http://franck-ramus.blogspot.fr


Il répond aux psychanalystes qui soutiennent que la psychanalyse n'est pas évaluable.

lundi 23 avril 2012

"La psychanalyse n'est pas évaluable". Ah bon?

En préalable, qu'est-ce que "la psychanalyse"? Sans chercher à la définir de manière générale, je précise que l'article suivant ne concerne pas la pratique dialectique s'adressant à des politiciens, des stars du show-biz, et à tout autre adulte en relative bonne santé disposant de temps et d'argent, et consistant à les écouter parler de leur mal-être et de leurs interrogations existentielles et à en donner des interprétations. Je n'ai d'ailleurs pas connaissance que qui que ce soit cherche à évaluer ce genre de pratiques, et de fait cela n'a pas grande importance. Cet article parle de la psychanalyse comme forme de psychothérapie, ayant pour ambition de soigner des personnes (enfants ou adultes) ayant de véritables troubles mentaux (au sens le plus large du terme), et opérant donc dans le champ de la psychiatrie et de la psychologie clinique. Lorsqu'une pratique affiche (même implicitement) l'ambition de soigner des troubles, on conçoit mieux qu'il soit légitime de soulever la question de son évaluation.

Notons pour commencer que le discours selon lequel la psychanalyse n'est pas évaluable est en conflit direct avec le discours (parfois issu des mêmes personnes) selon lequel la psychanalyse marche. Si l'on peut affirmer que la psychanalyse marche, c'est bien qu'elle a été évaluée, et que le résultat de l'évaluation est positif. Elle est donc évaluable. Simplement, c'est le mode d'évaluation qui est débattu.
Voyons donc sur quel mode d'évaluation s'appuient les psychanalystes qui affirment que ça marche. C'est très simple: on sait que la psychanalyse ça marche, parce que les psychanalystes et les patients en observent les effets bénéfiques tous les jours.
Vous n'avez pas une impression de déjà-vu? Ah, si, c'est aussi ce que disent les homéopathes, les acupuncteurs, les imposeurs de main, les karmathérapeuthes, les rebirthers, les mediums, les exorcistes, les sorciers vaudous… Je vous arrête tout de suite, il n'est pas question de déclarer la culpabilité par association, c'est trop facile, et nous sommes trop rigoureux pour cela. Simplement ce genre d'argument doit immédiatement éveiller en nous un minimum de scepticisme. Considérons donc plus sérieusement l'affirmation.
Tout de même, ce genre d'affirmation doit nous rappeler une autre profession plus respectable: les médecins. Car la médecine n'a pas toujours été la médecine scientifique, fondée sur des preuves*, que nous tenons pour acquise aujourd'hui. Rappelons-nous la saignée, cette pratique consistant à vider le patient d'une partie de son sang, utilisée depuis la Grèce antique pour traiter une très grande variété de maux. Bien évidemment, la saignée n'a jamais rien soigné: elle avait pour effet objectif de détériorer l'état des patients, parfois jusqu'à la mort. Pourtant, cette pratique, adoptée par la médecine occidentale, n'a été sérieusement remise en cause qu'au début du 19ème siècle (cf. l'articledeSimon Singh etEdzard Ernst). Imaginez: 2000 ans pour se débarrasser d'une pratique médicale dangereuse! Pendant tout ce temps, des médecins l'ont pratiquée, en ont observé les effets sur leurs patients, et sont restés convaincus qu'elle était bénéfique. Comment est-ce possible? Tous ces gens qui se prétendaient médecins étaient-ils donc idiots ou criminels? Certainement pas. Les connaissances dont ils disposaient étaient certes très incomplètes, mais il y avait parmi eux de fins cliniciens, observateurs et soucieux du bien-être de leurs patients. Et pourtant, ils ont été incapables de se rendre compte des effets désastreux de la saignée.
Quels enseignements peut-on tirer de cet épisode? Premièrement, la simple observation des patients par les cliniciens (médecins ou autres professionnels de santé) ne leur suffit pas à avoir une évaluation objective de l'évolution de leur état de santé. En effet, les observations informelles sont biaisées par les attentes des cliniciens, de telle sorte que lorsqu'ils sont convaincus de l'efficacité d'un traitement, ils ont tendance à surestimer les bénéfices observés et à ignorer les effets délétères. Deuxièmement, quand bien même les cliniciens se donnent les moyens d'évaluer objectivement l'état de leurs patients, ils n'ont aucune possibilité de déterminer si l'évolution de leur état est due au traitement prescrit ou à d'autres facteurs. En effet, dans la plupart des maladies, l'état des patients s'améliore spontanément avec le temps, sans que cela ait quoi que ce soit à voir avec le traitement. C'est encore plus évident pour les troubles mentaux de l'enfant: avec le temps, l'enfant se développe, et en se développant ses capacités cognitives et son comportement s'améliorent naturellement. La conclusion, c'est que s'ils ne s'appuient que sur leurs propres observations informelles de leurs patients, les cliniciens courent le risque de se leurrer sur l'effet des traitements prescrits.
On pourrait croire que ce risque, patent pour les médecins d'antan pratiquant la saignée, n'est plus de mise aujourd'hui où les médecins reçoivent une solide formation scientifique. Mais la formation des cliniciens n'y change rien. Ne voit-on d'ailleurs pas encore nombre de médecins prescrivant des pilules homéopathiques, en observant les effets sur leurs patients, et se renforçant dans leur conviction que ces pilules ont le pouvoir d'améliorer leur état (envers et contre toutes les données scientifiques)? C'est donc un fait incontestable que lorsque des cliniciens, même bien formés , disent observer les effets bénéfiques d'un traitement sur leurs patients, ils ont toutes les chances de se leurrer. Ce fait est aujourd'hui largement reconnu et même démontré expérimentalement, et il est dû à des biais psychologiques qui sont par ailleurs bien connus (observations subjectives influencées par les attentes, estimation incorrecte des probabilités, biais de confirmation, mémoire sélective, non prise en compte de l'évolution spontanée, etc.). C'est précisément pour cette raison que l'on a mis au point des protocoles permettant d'évaluer objectivement l'effet des traitements en déjouant les multiples sources de leurres. C'est cette approche qui a pris le nom de médecine fondée sur des preuves, qui est aujourd'hui le standard incontournable de toute la médecine.
Le point épistémologique plus général qu'illustre l'exemple de la saignée est qu'il ne suffit pas, pour prouver une hypothèse, de trouver des données qui semblent compatibles avec elle. Encore faut-il parvenir à montrer que des hypothèses alternatives n'expliquent pas aussi bien ou mieux les données en question. Autrement dit, il ne faut pas juste chercher des données qui sont compatibles avec l'hypothèse (on peut toujours en trouver), il faut imaginer d'autres hypothèses, expliciter les prédictions respectives des différentes hypothèses en concurrence, et chercher des données qui permettent de tester ces prédictions là où elles diffèrent, et par conséquent de départager les différentes hypothèses. C'est l'essence même de la démarche scientifique.
Dans le cas de l'hypothèse de l'efficacité d'un traitement, qui semble corroborée par les observations d'un clinicien, il est donc indispensable de considérer toutes les hypothèses alternatives suivantes:
  • Les observations rapportées par le clinicien ne correspondent pas à la réalité de l'évolution du patient (parce que le clinicien utilise des mesures de l'état du patient non fiables ou inappropriées, ou parce qu'il est aveuglé par son hypothèse et recueille ou mémorise sélectivement les données).

  • L'amélioration des patients est sans lien causal avec le traitement du clinicien, elle correspond juste à l'évolution spontanée de la maladie avec le temps ou avec le développement (de l'enfant), ou encore elle est due à des facteurs distincts du traitement (par exemple, modifications dans l'environnement du patient, autre traitement reçu).

  • Le ou les patients dont la réponse au traitement est rapportée n'est pas représentatif (du trouble qui lui est diagnostiqué), son état s'est amélioré pour des raisons totalement idiosyncrasiques, mais ce résultat n'est pas généralisable à d'autres patients.

  • L'amélioration de l'état des patients est due au fait que le clinicien s'est occupé d'eux et les a convaincus de l'efficacité du traitement, mais pas à la nature spécifique du traitement (effet placebo).

  • L'amélioration de l'état des patients est inférieure à celle pouvant être obtenue à l'aide d'un autre traitement connu.

Ne pas prendre en compte ces hypothèses alternatives, c'est prendre le risque de se tromper gravement. Toute recherche clinique qui produit des données compatibles avec l'hypothèse de l'efficacité d'un traitement, sans prendre le soin de tester ces hypothèses alternatives et de montrer qu'elles ne peuvent pas expliquer aussi bien les données, ne peut tout simplement rien prouver, elle est non conclusive. Cela n'implique pas qu'elle est inutile: les nouveaux traitements sont souvent découverts à partir des intuitions et des observations informelles des cliniciens. Mais ces dernières ne peuvent pas constituer une preuve. Elles doivent être suivies d'une recherche clinique plus rigoureuse pour pouvoir aboutir à un début de preuve.

La conclusion de ce petit rappel historique et épistémologique, c'est que quand un clinicien déclare que ça marche parce qu'il le voit bien, il y a toutes les raisons d'en douter. Quel que soit le traitement, quelle que soit la pratique clinique, quels que soit la formation et le talent des cliniciens, leurs observations informelles ne sont pas des sources d'information dignes de confiance. Elles peuvent suggérer des pistes de recherche clinique à mener, mais en aucun cas elles ne peuvent avoir valeur de preuve. Les affirmations selon lesquelles "on voit bien" les effets bénéfiques de la psychanalyse sont donc totalement insuffisantes.

Etant explicitées les hypothèses alternatives à prendre en considération, quelles caractéristiques doit donc réunir un mode d'évaluation fiable?

  1. L'état des patients doit être évalué avant et après traitement, afin de mesurer l'évolution de leur état. C'est l'évidence même, et ce point n'est contesté par personne, puisque même les cliniciens qui affirment "qu'on voit bien que ça marche" se réfèrent implicitement à leurs observations de l'évolution de leurs patients.
  2. L'état des patients doit être évalué de manière systématique et objective. Systématique, car il faut bien évaluer et rapporter l'état de tous les patients, et pas seulement de ceux qui semblent se conformer à l'hypothèse. Objective, c'est-à-dire d'une manière qui ne dépende pas des croyances et des interprétations du clinicien, sans quoi le résultat va inévitablement avoir tendance à se conformer à ses attentes, sans pour autant que l'état des patients s'améliore réellement. Cette exigence conduit généralement à ce que l'évaluation de l'état des patients soit menée par une personne différente du thérapeute, qui n'a pas d'intérêt personnel dans le résultat de l'évaluation.
  3. L'évaluation doit porter sur de multiples patients: car ce qui a réussi à un patient unique (si tant est que cela puisse être établi) n'a pas d'intérêt si cela ne se généralise pas à d'autres patients. L'objectif de la médecine (et de la psychologie) n'est pas juste de gloser sur les réussites passées présumées, c'est surtout de traiter les patients futurs. Il faut donc être en mesure de montrer que l'approche proposée bénéficie à plusieurs patients, et tenter de préciser comment on détermine les patients à qui l'approche bénéficie.
  4. L'état des patients doit être quantifié. C'est une nécessité à partir du moment où l'on traite des données de groupes (point 3), car on a besoin d'estimer l'effet global du traitement sur l'ensemble du groupe (une moyenne), et de le comparer à celui d'autres groupes (cf. point 5 ci-dessous). Pourquoi ne peut-on pas se contenter d'évaluations qualitatives? Parce qu'à moins qu'elles soient toutes très similaires entre les patients d'un même groupe, il n'y a pas moyen de résumer des évaluations qualitatives pour l'ensemble du groupe. Et à moins que les évaluations qualitatives soient radicalement différentes entre les deux groupes, sans aucun recouvrement, alors il n'y a pas moyen de comparer l'évolution des deux groupes. Seules des distributions de nombres peuvent être rigoureusement comparées, en utilisant des outils statistiques. Les évaluations qualitatives ne peuvent à la rigueur permettre de telles comparaisons que lorsque les effets des traitements sont très homogènes au sein d'un groupe et très différents entre les groupes, ce qui n'est typiquement pas le cas en psychologie et en psychiatrie.
  5. L'évaluation des patients faisant l'objet du traitement (groupe expérimental) doit être comparée à celle d'autres patients ne recevant pas de traitement, ou recevant un placebo, ou recevant un traitement à l'efficacité déjà établie (groupe contrôle). Pourquoi? Parce que l'amélioration de leur état pourrait être due à l'évolution spontanée du trouble, ou à un autre facteur non contrôlé. Le groupe contrôle permet d'établir l'évolution spontanée, et fournit donc une référence à laquelle l'évolution du groupe expérimental peut être comparée. Etant tenu pour acquis que tout traitement a pour objectif d'améliorer l'état des patients plus que l'évolution spontanée qui serait la leur si on ne s'occupait pas d'eux!
  6. Les patients appartenant aux différents groupes ne doivent pas différer selon des critères cliniques significatifs (par exemple les troubles bénins dans le groupe recevant le traitement, et les troubles sévères dans le groupe contrôle; ou les jeunes dans un groupe et les plus âgés dans l'autre; ou toute autre caractéristique pouvant affecter la réponse au traitement). Ce qui conduit de manière générale à tirer au sort l'attribution des patients aux différents groupes (randomisation), On vérifie a posteriori qu'ils ne différaient sur aucun critère pertinent avant traitement.
  7. Les patients du groupe contrôle (quelle que soit sa nature) doivent être aussi convaincus que les patients recevant le traitement qu'ils bénéficient d'un traitement efficace (on dit que les patients sont aveugles à la nature du traitement). Car le seul fait d'être pris en charge et de croire qu'on bénéficie d'un traitement efficace améliore en soi l'état des patients, plus que l'absence de traitement (c'est l'effet placebo). Mais quand même, un traitement digne de ce nom doit avoir pour ambition de faire mieux qu'un placebo, n'est-ce pas?



Cette liste de caractéristiques peut sembler très longue, très lourde et très coûteuse à mettre en œuvre. En même temps, chacune d'entre elles est justifiée soit par la nécessité de contrôler des biais dont la réalité est démontrée, soit par la nécessité de tester rigoureusement l'hypothèse considérée contre des hypothèses alternatives (dont il est également démontré qu'elles sont justes dans certains cas). C'est un fait, la recherche clinique est difficile, coûteuse à mettre en œuvre, et nécessite des compétences pointues à la fois au niveau clinique, au niveau scientifique, et au niveau statistique. On peut trouver malheureux que ce soit si compliqué d'obtenir la preuve de l'efficacité d'un traitement, mais c'est comme ça. Il n'y a pas de raccourci miraculeux que l'on pourrait emprunter de l'observation à la preuve. Dire le contraire, c'est être incompétent ou malhonnête.



Notons qu'aucun des arguments ci-dessus ne dépend de la nature des troubles ou maladies en question, ni de la nature des traitements proposés. Ce sont des arguments de validité générale, qui valent donc a priori pour tous les troubles et maladies, et pour toutes les approches thérapeutiques. On ne voit donc pas pourquoi parmi toutes les approches thérapeutiques, la psychanalyse réclamerait une exemption de ces exigences. C'est pourtant ce que l'on entend régulièrement.



Pour autant, il ne s'agit pas d'interdire toute discussion de ces critères méthodologiques. Ils peuvent être discutés et contestés. Dans un prochain article, nous répondrons aux critiques de ces arguments les plus souvent émises par les partisans de la psychanalyse. * Je fais référence à la "médecine fondée sur des preuves" parce que c'est le terme consacré en français, mais je suis d'accord avec un certain nombre de commentateurs (notamment Foncin, 2007) pour dire qu'il s'agit d'une traduction impropre de "evidence-based medicine". Dans le contexte de la recherche scientifique, une traduction plus juste du mot "evidence" serait "données". La médecine scientifique est une médecine fondée sur des données, collectées et analysées rigoureusement, par rapport à une médecine qui serait fondée sur des croyances et des observations informelles. Malheureusement il n'est pas dans mon pouvoir de faire modifier cette expression, aussi mal traduite qu'elle soit.


Foncin, J. F. (2007). "Evidence Based Medicine" et recherche clinique en neurologie et psychiatrie. Psychiatrie Française, 3, 2-12.

jeudi 3 mai 2012

Gersende et Françis Perrin dans Thé ou café du 29 avril



Je viens de regarder sur le web de France2 la vidéo de  l'émission "Thé ou café" du 29 avril consacrée à Francis Perrin. Avec son épouse Gersende également présente sur le plateau, ils nous racontent leur combat pour faire progresser leur fils Louis qui est autiste.

Gersende Perrin, diplômée du Conservatoire National d’Art dramatique de Paris, a sacrifié sa carrière de comédienne pour devenir maman à plein temps, s’engageant activement pour la cause des enfants autistes.

La famille Perrin avait déménagé dans le nord de la France pour bénéficier des prestations ABA de l'association "Pas à Pas". Après plusieurs années de prises en charge intensive avec la méthode ABA, Louis a fait des progrès considérables. La famille est retournée dans leur maison de région parisiennes mais l'école où devait être inscrit Louis a refusé de l'accueillir. Gersende a décidé de faire l'école à la maison pour leur 3 enfants.

Une très belle émission à revoir sur le web de l'émission.


En savoir plus :
Association Pas à Pas
ABA France


"Louis, pas à pas"
Livre de Gersende et Francis Perrin
Editions JC Lattès



mercredi 2 mai 2012

Toujours en colère contre le système

 En fait ce qui me met en colère c'est que l'administration fasse perdre du temps et de l'énergie aux parents en demandant de remplir des paquets de formulaires, écrire toujours les mêmes informations chaque année sur 9 pages + les pages du certificat médical à remplir par le médecin ?


 Toujours les mêmes 9 pages que nous devons remplir tous les ans dans lequel nous rappelons, notre adresse, notre numéro de de CAF, la situation familiale et professionnelle.


Pourquoi la MDPH ne fait pas comme les impôts ?


Sur un formulaire de déclaration de revenus, si aucucune information personnelle n'a changé on ne doit pas réécrire à nouveau son adresse et toutes les informations personnelles. Sur un formulaire de MDPH, si, chaque année on doit tout réécrire !


Chaque année on doit rappeler que notre enfant est né handicapé et qu'il le sera toute sa vie. Dès fois que.... une fée avait traversé notre vie et d'un coup de baguette magique avait supprimé l'autisme de notre petit garçon.... Restons sérieux. Un enfant autiste, deviendra un adulte autiste et même avec les meilleures thérapies qu'on puisse mettre en place et qui lui permettront de faire des progrès, il restera autiste toute sa vie et aura besoin de soutien spécial au quotidien et d'un programme personnalisé. Quel que soit son degré d'atteinte et ses progrès.

Ce qui me met en colère, c'est que nous devons subir cette double difficulté : mettre au monde un enfant handicapé et devoir faire face à l'administration qui met sans cesse en doute nos compétences de parents, nos avis, nos propositions et le pire de tout la véracité du handicap de notre enfant !

Ce qui me met en colère c'est que ce doit être nous, les parents d'enfant handicapé qui devons avoir les connaissances pour défendre notre enfant et informer l'administration.


Et pas n'importe quel service administratif, nous devons avoir les connaissances des textes de lois, des thérapies adaptées au handicap de notre enfant afin de l'expliquer au service chargé d'aider les familles des personnes handicapés, à savoir la Maison des personnes handicapées ou MDPH qui est spécialisée dans le handicap comme son nom m'indique.


Je veux qu'on m'explique pourquoi un service dont la fonction est de valider les aides pour les personnes handicapées, ne connait rien aux besoins des personnes handicapées, dont le handicap touche une personne sur 100.


C'est tout de même un comble.


En tant que parent d'enfant handicapé, si vous n'êtes pas informé des textes de lois concernant l'inclusion scolaire, les aides financières, les thérapies efficaces et celles qui ne servent à rien, le fonctionnement des différents types d'établissements, vous êtes broyé par le système et l'administration vous impose ce qu'elle veut.


Et ce qu'elle veut n'est pas forcément ce qui va aider la personne handicapée à vivre mieux, tout le problème est là.


Mon fils à 14 ans, pendant combien d'années allons nous encore subire cette injustice ?