dimanche 10 juin 2012

Gersende et Francis Perrin samedi soir dans l'émission "On n'est pas couché" pour parler de l'autisme de leur fils


Invités sur le plateau de l'émission "On n'est pas couché" sur France2 hier soir, Gersende et Francis Perrin pour la sortie de leur livre « Louis, pas à pas », chez Jean-Claude Lattès, livre où ils décrivent leur combat pour aider leur fils Louis né avec autisme.

Voir la vidéo de l'interview sur Dailymotion :



Comme dans les autres émissions où le couple est passé ces dernières semaines pour la promotion du livre, leur témoignage fait part de leurs galères pour obtenir un diagnostic, du discours culpabilisateur des psychiatres consultés particulièrement pour culpabiliser la mère, des difficultés de scolarisation, de prise en charge, les critiques entendues, bref des galères que tous les parents d'enfants autistes ont vécu et vivent encore malheureusement.
Un psychiatre consulté leur a répondu : "Faites le deuil de votre enfant" une phrase insoutenable que beaucoup de parents ont entendu, y compris nous, lors de l'annonce du diagnostic.

Merci à Francis d'avoir corrigé que l'autisme n'est pas une maladie mais un handicap et qu'on ne guérit pas de l'autisme.

Merci aussi de souligner le retard de la France dans la prise en charge correcte des personnes autistes et que le packing est une torture.

C'était "amusant" de voir les réactions sincèrement étonnées et compatissantes des autres invités qui découvraient la galère du quotidien d'un parent d'enfant autiste. Et oui, c'est ce que nous vivons tous. Chaque action doit être apprise étape par étape, pour se laver les dents, manger avec une fourchette ou aller aux toilettes. La France découvre l'autisme....

Comme l'a si bien souligné Audrey Pulvar, si les Perrin ont vécu autant de galères pour avoir un diagnostic correct et organiser une bonne prise en charge de leur enfant alors qu'ils ont des moyens financiers, des relations, qu'ils sont un couple soudé qu'est-ce que ça doit être pour les autres familles sans ressources, sans réseaux, et bien oui en effet c'est un énorme cauchemar et oui on oublie de penser à soi.

J'ai été choquée par les commentaires de la chroniqueuse Natacha Polony qui nous a servi un discours scandaleux en piochant dans le répertoire complet des horreurs : défense des psychanalystes dont les thérapies sont d'après elle très importante, défense du packing, utilisation des mots "psychoses" et "maladie psychique" pour parler de l'autisme et pour finir la nouvelle stratégie chez les psykk pour faire consensuel et noyer le poisson : "il ne faut pas opposer les approches, mais les combiner". Ben voyons. Un discours délivré sur un ton hautain et au contenu écœurant en donneuse de leçon.  Le pire de tout c'est que madame se permet de critiquer le film LE MUR, le trouvant exagéré et infondé. J'aurais aimé être sur le plateau pour lui donner une grande claque.

On retrouve tous tellement de nos parcours à tous dans leurs témoignages. Comme les gens qui leur disent maintenant face au progrès de leur fils "ah ça prouve bien qu'il n'était pas autiste". Nous aussi l'entendons parce que Valentin va au collège "on ben il était si autiste que ça finalement"... mais que de travail au quotidien, minute par minute pour arriver à cette classe de 5e.... pour un enfant qui ne saurait jamais lire et écrire soit disant....

Un grand merci à Gersende et Francis de venir témoigner largement dans les médias. Grâce à leur livre on parle d'autisme largement à la télévision ces dernières semaines. Car à mi-chemin de l'année de l'autisme comme Grande Cause Nationale, s'il n'y avait pas eu la sortie de ce livre et sa promotion dans toutes les émissions de grande écoute, on n'aurait peu entendu parler de l'autisme cette année !

Merci à Audrey Pulvar de rappeler que c'est la société qui doit faire des efforts pour que Louis et tous les autres enfants autistes trouvent leur place dans la société et que la France a beaucoup à faire dans ce sens par rapport à d'autres pays. Par contre, faire la promo du Papotin, elle aurait pu s'en passer....


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