Les bonnes pratiques

L’autisme ne se guérit pas. C’est un handicap avec lequel la personne autiste devra vivre toute sa vie.

Mais on peut aider les personnes atteintes d’autisme à évoluer vers une meilleure autonomie et qualité de vie.

Seules les thérapies éducatives, cognitivo-comportementalistes ont fait leurs preuves depuis plusieurs dizaines d’années, pour aider les personnes atteintes d'autisme à progresser.
Les soins : dans l'autisme, on ne peut pas parler de soins mais plutôt d'éducation spécifique. L’autisme ne se soigne pas. Les personnes avec autisme ont avant tout besoin « d’outils adaptés» pour les aider à communiquer, à comprendre leur environnement, à apprendre les règles sociales.

Plus ces méthodes sont utilisées tôt (dès 2/3 ans) et de façon intensive (au quotidien) plus elles sont efficaces.

Elles peuvent être réalisées par l’équipe pluridisciplinaire d’un Sessad TED ou en libéral.

Les professionnels doivent tous êtres formés à l’autisme et aux méthodes Teacch, PECS et ABA.

Avant de commencer les séances, chaque professionnel doit réaliser un bilan de l’enfant afin d’évaluer ses besoins spécifiques et établir un projet personnalisé.

Orthophonie
- au moins une séance par semaine
- l’orthophoniste doit impérativement être formé à l’autisme et l’utilisation des Pictos et des scénarios sociaux


Psychomotricité
- au moins une séance par semaine


Interventions éducatives au sein du domicile
- un programme éducatif doit être préparé au préalable par un psychologue qui a évalué l’enfant et réalisé un programme personnalisé.
- intervention de l’éducateur au moins une fois par semaine. Il va former les parents afin qu’ils puissent prendre le relais, structurer l’environnement et faire travailler l’enfant en se basant sur le programme personnalisé.


Suivi par un psychologue
Il ne s’agit pas d’un suivi basé sur la psychologie psycho-dynamique utilisée par les psychanalystes  mais d’assurer un suivi du programme personnalisé. Selon les besoins le psychologue est amené à conseiller l’équipe éducative, l’école, l’AVS. Chaque année le psychologue doit faire passer de nouveaux bilans afin d’évaluer les progrès.



Les personnes avec autisme ont avant tout besoin « d’outils » pour les aider à communiquer, à comprendre leur environnement, à apprendre les règles sociales. A ce titre, seules les approches suivantes sont conseillées. Elles ont prouvé leur efficacité auprès des personnes atteintes d’autisme. Ces méthodes seront plus efficaces si elles sont utilisées tôt (Dès 2/3 ans) et de façon intensive (au quotidien).


A.B.A.
(Applied Behavior Analysis ou analyse comportementale appliquée)

C'est une approche comportementale. Elle a été élaborée par le chercheur O. Ivar Lovaas dans les années 1960 et repose sur plus de 50 ans de recherches scientifiques.

Sa stratégie : développer des compétences fonctionnelles avec la mise en oeuvre des moyens de communication, favoriser les bons comportements et diminuer les comportements problématiques, tels que les accès de colère, l'automutilation, la sur-stimulation.
Elle consiste en une intervention précoce et intensive (30 à 40 heures par semaine) sur de jeunes enfants (âge idéal : début de 2 à 4 ans). L'implication de la famille est fondamentale dans la prise en charge.



T.E.A.C.C.H.
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children)

Le programme TEACCH est un programme de traitement et d'éducation structurée pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés au développement. Il vise à une meilleure intégration de l'enfant autiste dans sa famille, son environnement, par l'acquisition de compétences et de comportements adaptés.

Le programme Teacch est né au sein d'un groupe psychanalytique oganisé pour les parents d'enfants autistes, dans les années 1960, en Caroline du nord aux USA. A l'époque les programmes étaient encore fondés sur les principes psychodynamiques. Les parents étaient accusés d'être la cause du handicap de leur enfant. Eric Schopler, enseignant à l'université, et ses collègues trouvaient que ces théories avaient atteints leurs limites. Elles ne semblaient pas aider les enfants. Les comportements anormaux augmentaient.

En se fondant sur leur expérience et leurs observations, ils finirent par opter pour une hypothèse radicale selon laquelle l'autisme n'est pas provoqué par une relation pathologique avec les parents mais une anomalie cérébrale organique.

Cette hypothèse modifia leur attitude. Ils abandonnèrent les psychothérapies destinées aux enfants et à leurs parents et s'orientèrent vers la compréhension du dysfonctionnement cérébral et se mirent à développer des environnements favorables aux besoins cognitifs des personnes autistes.

Cette attitude eu des conséquences spectaculaires. Les parents au lieu de se voir accusés de provoquer l'autisme de leur enfant, sont devenus les principaux agents des progrès de leur enfant.

Les parents deviennent les acteurs majeurs au centre du processus pour aider leur enfant autiste. Le programme de recherche qui a été mis en place à cette époque a mobilisé les familles pour interagir main dans la main avec les professionnels. Ils ont été formés. Un plan personnalisé a été été établi pour chaque enfant.

Cette stratégie a été un grand succès et a dépassé les espoirs de ses concepteurs. Le projet reçu le soutien du gouvernement de Caroline du nord. La méthode Teacch était née.

L'enseignement structuré est au coeur du processus Teacch : organisation physique, emploi du temps, repérage visuel, travail individuel, routines, méthodes d'enseignement spécifiques (directives, incitations, renforcements) sont des procédures de base de l'enseignement structuré.

P.E.C.S.
(Picture Exchange Communication System)

Le système PECS a été mis au point vers la fin des années 80 par le Dr Andrew S. Bondy et sa collaboratrice, Lori Frost.

Il s'agit d'un système de communication alternatif, principalement destiné aux personnes autistes ne s'exprimant pas ou peu verbalement. Il consiste en l'utilisation de pictogrammes, adaptés au niveau de compréhension du sujet.

Cette méthode permet de mettre en place une communication pour progressivement amener l’enfant à verbaliser, puis construire des phrases.

PECS 'simplifié'
Phase I
Apprendre aux élèves la base de la communication par échange d'image pour un objet désiré.


Phase II
Apprendre aux élèves à être en permanence en communication pour rechercher des images et se déplacer vers n'importe qui pour émettre des requêtes


Phase III
Apprendre aux élèves à discerner les images et à sélectionner celle qui correspond à l’objet désiré


Phase IV
Apprendre aux élèves à faire une phrase structurée pour formuler sa demande, sous la forme : "Je veux"


Phase V
Apprendre à répondre à la question : "Que veux-tu ?"


Phase VI
Apprendre aux élèves à émettre des commentaires sur des éléments de leur entourage, d’une façon à la fois spontanée et en répondant aussi à une question.

Elargir le vocabulaire
Apprendre aux élèves à utiliser des attributs tels que les couleurs, les formes et les tailles pour préciser leur demande.


Les scénarios sociaux

Les scénarios sociaux consistent en de courtes histoires conçues selon un style et un format précis dans le but de décrire une situation en termes de réponses attendues. Par exemple : comment se comporter dans une file d'attente, chez le coiffeur, dans les transports publics, etc...

Cette méthode permet aux personnes atteintes d'autisme possédant déjà le langage de mieux comprendre les règles tacites de la vie de tous les jours.

Elle leur permet de se comporter de manière adéquate dans différentes situations de leur vie quotidienne.

Des renseignements sur cette méthode sont disponibles sur le site www.autisme.qc.ca, dans la rubrique "Comprendre l'autisme", puis "Méthodes éducatives".


Les approches controversées

> Le traitement psycho-dynamique (d’orientation psychanalytique) se réfère à une interprétation obsolète de l’autisme, rendant les parents responsables de l’autisme de leur enfant. Cette thérapie n’a aucun fondement scientifique et l’efficacité des traitements psychanalytiques est fortement discutable. 

Je rappelle que l'autisme, n'est pas une maladie psychique mais un handicap neuro-développemental.

Lire à ce sujet, l'article de Gunilla Gerland, autiste de haut niveau, auteur d'un livre autobiographique, "Une personne à part entière" : http://autisme.france.free.fr/docs/b13.htm


Voir la vidéo du documentaire LE MUR : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme réalisé par Sophie Robert. 

Le DVD du film LE MUR est également en vente dans la boutique en ligne AFD.

Ce film de 52 minutes explique pourquoi. Dans ces territoires, la psychanalyse domine encore très largement la pédopsychiatrie, revendiquant une situation hégémonique.

Le MUR expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche de leurs cercles. Pour la première fois, ces professionnels expliquent leurs théories dans un langage accessible aux profanes. 



> Le packing : Cette pratique consiste à envelopper les personnes atteintes d'autisme dans des linges froids, voire glacés.
Le packing est une pratique obsolète et maltraitante sans aucun fondement scientifique. Les preuves de son efficacité n’ont jamais été apportées.
Cette pratique est d'ailleurs condamnée par la Haute Autorité de santé.



2 commentaires:

  1. Bonjour,
    Je visite votre blogue car j'ai une enfant qui a une anomalie génétique rare avec des symptomes autistiques ! suite à ma demande de renouvellement de l'AEH ainsi que son complément ou la PCH je suis choquée par le refus de prendre en compte ma formation pour Makaton , formation que l'orthophoniste a fait en priorité pour notre fille et donc il existe des formations pour les parents également ! De plus notre fille faisait de l'équithérapie en hôpital de jour mais depuis ses 12 ans qu'ils ne la prennent plus , la mdph refuse de rembourser les séances d'équithérapie que j'ai trouvé près de chez moi ! Vu le prix dépensé pour l’hôpital de jour ou l'IMPP et le peu qu'il propose aux familles , je trouve cela vraiment honteux ! Bref c'est démerdez vous et surtout taisez vous ! C Florin

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  2. Bonjour Catherine,
    En effet, la France a malheureusement fait le choix de financer aveuglément tout ce qui se fait dans les structures de IMPP et hôpitaux de jour, à des coûts délirants et sans savoir si ces pratiques ont une quelconque efficacité alors qu'il existe des techniques éducatives efficaces qui ont fait leur preuve et qui ne sont pas prises en charge financièrement par les MDPH. Je suis d'accord : c'est un scandale. Cela fait des dizaines d'années que les associations de familles de personnes autistes se battent mais personne ne les écoute et rien ne bouge !
    Marie-Christine

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