mercredi 29 février 2012

AUTISME: La formation des parents indispensable dans la prise en charge

Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry
Cette étude de la Yale montre toute l’importance de la formation des parents dans la prise en charge des troubles du spectre autistique chez l’enfant. Car ces enfants, mieux accompagnés, montrent un meilleur développement et une plus grande capacité d’adaptation au quotidien. Des conclusions redonnant, en cette période d’urgence pour des prises en charges adaptées, toute son importance à une parentalité experte- publiées dans l’édition de février du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry-.
Les enfants souffrant de troubles du spectre autistique et qui ont de graves problèmes de comportement ont mieux répondu à une combinaison médicament plus formation des parents qu’au traitement seul, explique Laurent Scahill, professeur à la Yale University. « La diminution des problèmes de comportement graves chez ces enfants atteints d’autisme permet une meilleure qualité de vie quotidienne, pour les enfants et pour leurs familles ».
L’étude a été menée auprès de 124 enfants âgés de 4 à 13 ans avec diagnostic de troubles du spectre autistique dans 3 sites des États-Unis Yale, l'Ohio State University, et l'Université d'Indiana. En plus de troubles du spectre autistique, les enfants de l'étude présentaient de graves problèmes du comportement, avec des crises multiples et prolongées et de l’agressivité.
Les enfants de l'étude ont reçu un médicament, la rispéridone, durant 6 mois, et pour certains d’entre eux les parents ont suivi un programme de formation adapté durant également 6 mois. La formation des parents comprenait des visites régulières à la clinique pour apprendre à réagir face aux problèmes de comportement des enfants et apprendre à s'adapter aux situations de la vie quotidienne.
Une plus grande faculté d’adaptation pour les enfants atteints de TSA : "Dans un précédent rapport, nous avions montré que la combinaison traitement de l’enfant et formation des parents était supérieure au traitement seul dans la réduction des troubles du comportement», explique le Dr Scahill. « Dans cette étude, nous montrons que la combinaison est plus efficace sur le comportement adaptatif de l’enfant au quotidien ». Le Dr Scahill et son équipe ont mis en place, dans leur exercice quotidien et pour la prise en charge de leurs petits patients, la formation des parents en tant que stratégie autonome dans le traitement de ces jeunes enfants présentant des TSA. Ils prévoient aujourd’hui de publier des manuels de formation pour les parents.
Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Pages 136-146, February 2012 (Vignette)

Lettre de Magali Pignard, maman d'un enfant autiste, publiée dans Libération

Lettre de Magali Pignard, maman d'un enfant autiste, publiée dans Libération



Lettre d'une maman au député D Fasquelle suite à ses actions

Lettre d'une maman au député D Fasquelle suite à ses actions

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.

Montreuil, le 29 février 2012


Cher Monsieur Fasquelle,

C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.
Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

Sincèrement vôtre
Agnès Fonbonne

mercredi 15 février 2012

Autisme : des mutations génétiques perturbent bel et bien les neurones

L'origine neurobiologique de l'autisme se confirme. Un groupe international de chercheurs a publié une étude qui montre que des mutations génétiques perturbent la communication entre les neurones, les cellules nerveuses.

Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) regroupent des maladies du développement neurologique qui apparaissent dans les premières années de la vie et dont les origines ne sont toujours pas clairement expliquées.

À ce jour, pas moins d'une centaine de gènes ont déjà été associés aux TSA, mais les chercheurs ont de la difficulté à comprendre leurs rôles précis dans les fonctions neurales et à hiérarchiser leur importance.

Lire la suite de l'article sur le web de Radio Canada

Vidéo de soutien du film LE MUR : non à la censure !


SOUTENONS_LE_MUR_2 par Pablodu78

samedi 11 février 2012

Publication de l'Institut Pasteur sur l’origine génétique et neurobiologique de l’autisme

Communiqué de l'Institut Pasteur

Paris, 09 février 2012

De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme

L'autisme, nommé grande cause nationale, sera un sujet d'actualité en France pendant toute l'année 2012. Paradoxalement ce syndrome, et surtout ses origines, restent mal connus. Une étude, publiée le 9 février 2012 dans Public Library of Science - Genetics, démontre que des mutations génétiques perturbant la communication entre les neurones seraient directement impliquées dans la maladie. Ces nouveaux résultats confirment l'origine neurobiologique des troubles du spectre autistique. Ils sont le fruit d'une collaboration entre des chercheurs de l'Institut Pasteur, du CNRS, de l'Inserm, et de l'AP-HP, avec l’université Paris Diderot, l’hôpital Robert Debré (AP-HP), le Centre Gillberg de Neuropsychiatrie (Suède), l’université d’Ulm (Allemagne), le Centre National de Génotypage du CEA, et la Fondation FondaMental.



Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un groupe hétérogène de maladies du développement neurologique dont les origines génétiques sont mal connues. Des mutations dans plus d’une centaine de gènes ont déjà été associées aux TSA, mais il est difficile d'évaluer leurs rôles précis dans les fonctions neurales et de hiérarchiser leur importance relative. Les analyses génétiques menées à l'institut Pasteur ont permis de mettre en évidence de nouvelles mutations dans le gène SHANK2, allant jusqu'à la perte totale d’une copie du gène SHANK2 chez certains patients. Le gène SHANK2 code une protéine localisée au niveau des synapses, les points de contact et de communication entre les neurones.

Les chercheurs ont montré dans des cultures de neurones que les mutations du gène SHANK2 sont associées à une diminution du nombre de synapses et donc à une altération de la communication entre les neurones. D'autre part, des analyses plus fines réalisées sur les 3 patients chez qui une copie de ce gène manquait, ont mis en évidence d'autres anomalies chromosomiques, rares, mais déjà associées à d'autres maladies neuropsychiatriques.


"L'ensemble de ces résultats souligne l'importance cruciale des gènes synaptiques dans les troubles du spectre autistique," explique le Pr Thomas Bourgeron, chef de l'unité Institut Pasteur-CNRS de génétique humaine et fonctions cognitives. "D'autre part, ils pointent vers l'existence de gènes modificateurs qui pourraient moduler les symptômes que nous regroupons sous le nom de TSA."


Ces résultats représentent une confirmation importante du rôle des mutations génétiques dans le déclenchement et l'évolution de l'autisme. Des analyses plus approfondies seront nécessaires pour décrire plus précisément le rôle de ces altérations ainsi que leurs interactions.


Voir tout le communiqué sur le web de l'Institut Pasteur

Vidéo : La psychiatrie neuropsychanalytique par Bernard Golse (2004)

« Un jour le bébé ne se réveille pas autiste »

Internet a décidément une mémoire bien longue…

Des parents ont exhumé une conférence de l’Université de tous les savoirs donnée le 15 janvier 2004 par Bernard Golse. Cette vidéo sans montage éclaire le discours de Bernard Golse, « pape » de la neuro-psychanalyse française, et vient en complément de la vidéo apparue Rutube montrant la pratique de ce discours.

Cette extrait démontre bien que derrière la façade de la modernité (prise en compte de la génétique et des pistes écologiques), le discours neuro-psychanalytique continue de défendre l’idée que ce sont les relations (notamment les relations parentales) qui sont bien à l’origine de l’expression de l’autisme de l’enfant.
Or, il convient de rappeler que cette approche est très différente de la vision internationale de l’autisme, qui le considère comme un trouble neuro-developemental à composante génétique.


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France 3 : Journal Télévisé national 19h-20h : « Le Modèle Belge »

Le journal télévisé national du 19-20 de France 3 a consacré un reportage le 09 février 2012 aux familles françaises envoyant leurs enfants autistes en Belgique.
La présentatrice Carole Gaessler rappelle en préambule que « l’autisme, le gouvernement en a fait une priorité nationale pour rattraper les retards en matière de prévention, et de prise en charge. Les structures d’accueil sont insuffisantes. 80 000 enfants n’ont pas de place à l’école. Certaines familles n’hésitent pas à déménager pour se rapprocher de la Belgique, un pays exemplaire, dans ce domaine. »

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Liste des établissements participant à l’étude packing de Mr Delion = liste des établissements à éviter et même à fuir.

Liste des établissements participant à l’étude packing de Mr Delion = liste des établissements à éviter et même à fuir.

Un parent informé en vaut deux. Si vous ne voulez pas que votre enfant soit empaqueté, voici les établissements à éviter, puisqu’ils entrent dans l’étude de Mr Delion, et sont même invités à accélérer le mouvement pour que, fin avril, 25 patients de plus soient inclus dans l’étude Delion
  • Hôpital Fontan – CHRU de Lille
    Responsable: Dr GOEB
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 3

  • IDAC de Camiers- Berck sur mer
    Responsable: Dr Fourcroy
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 4

  • CSPA « La parenthèse » – Dainville
    Responsable: Dr Sartor
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • CMP pour jeunes enfants – Douai
    Responsable: Dr Boccovi
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 1

  • Hôpital de jour Douai
    Responsable: Dr Boccovi
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • Hôpital de jour – Villeneuve d’Asq
    Responsable: Dr Gomes
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • Institut Médico-éducatif – Saint-Amand-les-eaux
    Responsable: Dr Thibaut
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • IME Comité Nord Apajh – Cateau en Cambresis
    Responsable: Dr Leulliet
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • CMP enfants- adolescents – Caudry
    Responsable: Dr Ferraro
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • Hôpital de jour « Le Passage » – Cambrai
    Responsable: Dr Kaczmareck
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • Hôpital de jour « Les Petits Cygnes » – Caudry
    Responsable: Dr Drici
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: 0

  • Centre hospitalier de Lens
    Responsable: Dr Tabet
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: à ouvrir

  • La Pitié Salpétrière
    Responsable: Dr Xavier
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: à ouvrir

  • Centre de Santé Mentale Angevin CESAME – Angers
    Responsable: Dr Charlery
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: inconnu

  • Centre Hospitalier de Brive
    Responsable: Dr Vaillant
    Nombre d’enfants déjà inclus dans l’étude: à ouvrir
Vous savez maintenant quels sont les établissements concernés.

>>> Ce que les experts internationaux pensent du packing

Faites votre choix ! Ce sont les parents qui décident !





France 3 : Journal Télévisé 13h : « Autisme, Grande Cause Nationale 2012″

L’autisme, « Grande Cause Nationale 2012″ était au menu du journal télévisé de 13h de France 3 à l’occasion de la réception des associations membres du Collectif Autisme par le Premier Ministre François Fillon.

Le présentateur rappelle en préambule que 80 000 enfants autistes ne sont pas scolarisés en France.
Ce reportage porte sur une réussite, celle de Léonard, 10 ans, autiste « léger » intégré avec une aide en classe de CM2. Il a été « dépisté trop tard à l’âge de 6 ans ». Sa mère raconte qu’elle s’est rendue compte de l’autisme de son fils du fait d’une entrée différente dans le langage, de son caractère très factuel. Le reportage précise que la mère s’est battue pour une intégration de son fils.

Le reportage explique ensuite que les causes exactes restent inconnues et que plusieurs gènes contribuent à l’autisme. Il explique également que l’IRM permet une amélioration du dépistage et donne la parole à François Pinabel, pédopsychiatre.

Revoir le reportage sur le site de France 3

http://jt.france3.fr/1213/

JT 13h du 09/02 – Timecode : 20 mn 40

Le soutien d'Evelyne Friedel, vice-présidente d'Autisme Europe au projet de loi du député Daniel Fasquelle



En qualité de vice-présidente d’Autisme Europe, et au nom de

l’association internationale, je tenais à vous faire part du soutien de

l’organisation internationale à votre proposition de loi en faveur de la

suppression des pratiques psychanalytiques dans le traitement des

personnes autistes.

Votre initiative est à la fois courageuse, en raison du « paysage »

français, tant associatif que professionnel, mais surtout nécessaire, au

plan scientifique et médical, et au plan financier. Les finances

publiques doivent en effet être réorientées vers des approches

éducatives de qualité, adaptées aux personnes autistes, pour répondre à

leurs droits.

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Ces parents qui sacrifient tout pour aider leur enfant autiste

Article sur le web du Figaro du 11 janvier 2012

Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.

«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.
Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.

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Le Député Daniel Fasquelle contre l’enseignement psychanalytique à l’université



AFP: Autisme: un député UMP contre l’enseignement psychanalytique à l’université

PARIS, 9 février 2012 (AFP)

Le député UMP Daniel Fasquelle va saisir le Conseil national des universités afin que l’enseignement et la recherche sur les causes et les prises en charge de l’autisme ne fassent pas référence à la psychanalyse, a-t-il annoncé jeudi.

Ce député a récemment déposé une proposition de loi visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. Il était jeudi au lancement à Matignon de l’autisme comme grande cause nationale.

Il souhaite « mettre définitivement fin à l’approche psychanalytique de l’autisme ».
Daniel Fasquelle a indiqué dans un communiqué qu’il allait « saisir le président du Conseil national des universités (CNU) et, à travers lui, l’ensemble des présidents d’universités afin que l’enseignement et la recherche sur les causes et les prises en charge de l’autisme soient radicalement modifiées pour être mises en conformité avec les recommandations internationales ».

Selon le député, la psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale.

François Fillon a chargé jeudi Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, d’engager l’élaboration d’un nouveau plan autisme, décrété Grande cause nationale 2012, qui doit notamment permettre à la France de poursuivre le rattrapage de son retard en matière de prise en charge.

Il a reçu le collectif d’associations « Ensemble pour l’autisme », avant d’appeler dans un discours à « un sursaut collectif et une mobilisation nationale pour changer notre regard » sur l’autisme, qui touche entre 300.000 et 500.000 personnes en France.


Lire également sur le blog du député : « Je demande aux présidents d’université de tourner le dos définitivement à l’approche psychanalytique dans l’enseignement et la recherche «


Discours de présentation de l'autisme comme Grande Cause Nationale 2012 par le Premier Ministre monsieur François Fillon