Article de Kafkaiens Magazine en réponse l'article de "La régle du jeu" N° 30

Article de Kafkaiens Magazine

En réponse l'article de "La régle du jeu" N° 30, magazine dirigé par BHL
KaFkaïens Magazine

Les rédacteurs et contributeurs de cette revue, dirigée par Bernard-Henri Lévy, semblent vivre dans un monde étrange et un rien effrayant que je ne leur envie pas. Un monde irrationnel et plein de (grosses) colères, où chaque contradicteur est un adversaire, tout adversaire est un ennemi et tout ennemi est méprisable.

Qu’on en juge : la plus grande partie de ce numéro 30 est consacrée à une défense de la psychanalyse, menacée, paraît-il, par la publication récente d’un Livre noir chargé d’une « haine imbécile » à l’encontre des théories freudiennes. Face à cette menace, Bernard-Henri Lévy et Jacques-Alain Miller ont donc battu le rappel des grands du Royaume (« intellectuels, artistes, psychanalysants, psychanalystes »), leur demandant de se dresser et de se faire compter. 89 personnes ont répondu sur plus de 250 pages. Il y a là des acteurs et des actrices, comme Isabelle Adjani ou Marie-France Pisier ; des écrivains, comme Tahar Ben Jelloun ou Eric Orsenna ; des journalistes, comme Pierre Nadeau ou Anne Sinclair ; beaucoup de psychanalystes, qu’on ne peut que supposer éminents ; un ministre, Renaud Dutreuil ; un paysan, Claude Ferré ; un crétin, Beigbeder.

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Gersende et Francis Perrin samedi soir dans l'émission "On n'est pas couché" pour parler de l'autisme de leur fils

Invités sur le plateau de l'émission "On n'est pas couché" sur France2 hier soir, Gersende et Francis Perrin pour la sortie de leur livre « Louis, pas à pas », chez Jean-Claude Lattès, livre où ils décrivent leur combat pour aider leur fils Louis né avec autisme.

Voir la vidéo de l'interview sur Dailymotion :

1ère partie de la vidéo - 2e partie de la vidéo

Comme dans les autres émissions où le couple est passé ces dernières semaines pour la promotion du livre, leur témoignage fait part de leurs galères pour obtenir un diagnostic, du discours culpabilisateur des psychiatres consultés particulièrement pour culpabiliser la mère, des difficultés de scolarisation, de prise en charge, les critiques entendues, bref des galères que tous les parents d'enfants autistes ont vécu et vivent encore malheureusement.

Un psychiatre consulté leur a répondu : "Faites le deuil de votre enfant" une phrase insoutenable que beaucoup de parents ont entendu, y compris nous, lors de l'annonce du diagnostic.

Merci à Francis d'avoir corrigé que l'autisme n'est pas une maladie mais un handicap et qu'on ne guérit pas de l'autisme.

Merci aussi de souligner le retard de la France dans la prise en charge correcte des personnes autistes et que le packing est une torture.

C'était "amusant" de voir les réactions sincèrement étonnées et compatissantes des autres invités qui découvraient la galère du quotidien d'un parent d'enfant autiste. Et oui, c'est ce que nous vivons tous. Chaque action doit être apprise étape par étape, pour se laver les dents, manger avec une fourchette ou aller aux toilettes. La France découvre l'autisme....

Comme l'a si bien souligné Audrey Pulvar, si les Perrin ont vécu autant de galères pour avoir un diagnostic correct et organiser une bonne prise en charge de leur enfant alors qu'ils ont des moyens financiers, des relations, qu'ils sont un couple soudé qu'est-ce que ça doit être pour les autres familles sans ressources, sans réseaux, et bien oui en effet c'est un énorme cauchemar et oui on oublie de penser à soi.

J'ai été choquée par les commentaires de la chroniqueuse Natacha Polony qui nous a servi un discours scandaleux en piochant dans le répertoire complet des horreurs : défense des psychanalystes dont les thérapies sont d'après elle très importante, défense du packing, utilisation des mots "psychoses" et "maladie psychique" pour parler de l'autisme et pour finir la nouvelle stratégie chez les psykk pour faire consensuel et noyer le poisson : "il ne faut pas opposer les approches, mais les combiner". Ben voyons. Un discours délivré sur un ton hautain et au contenu écœurant en donneuse de leçon.  Le pire de tout c'est que madame se permet de critiquer le film LE MUR, le trouvant exagéré et infondé. J'aurais aimé être sur le plateau pour lui donner une grande claque.

On retrouve tous tellement de nos parcours à tous dans leurs témoignages. Comme les gens qui leur disent maintenant face au progrès de leur fils "ah ça prouve bien qu'il n'était pas autiste". Nous aussi l'entendons parce que Valentin va au collège "on ben il était si autiste que ça finalement"... mais que de travail au quotidien, minute par minute pour arriver à cette classe de 5e.... pour un enfant qui ne saurait jamais lire et écrire soit disant....

Un grand merci à Gersende et Francis de venir témoigner largement dans les médias. Grâce à leur livre on parle d'autisme largement à la télévision ces dernières semaines. Car à mi-chemin de l'année de l'autisme comme Grande Cause Nationale, s'il n'y avait pas eu la sortie de ce livre et sa promotion dans toutes les émissions de grande écoute, on n'aurait peu entendu parler de l'autisme cette année !

Merci à Audrey Pulvar de rappeler que c'est la société qui doit faire des efforts pour que Louis et tous les autres enfants autistes trouvent leur place dans la société et que la France a beaucoup à faire dans ce sens par rapport à d'autres pays. Par contre, faire la promo du Papotin, elle aurait pu s'en passer....

Diffuser aux écoles une plaquette pour déceler les signes de l'autisme dès la maternelle

C'est souvent lors de la première année de maternelle que les symptômes d'autisme deviennent évidents. Non pas que l'enfant devient autiste à ce moment-là, il l'a toujours été mais quand les parents n'ont pas encore eu de diagnostic, ils n'ont pas encore pu mettre un nom sur le comportement étrange de leur enfant.

S'il est resté à la maison jusqu'à l'entrée en maternelle, la maman a pu s'accommoder du retard de développement de son enfant, de son hyperactivité ou à l'inverse de ce qu'on croit être une personnalité "d'enfant très sage". L'entourage répondant aux inquiétudes par les habituelles phrases "Ne t'inquiète pas il lui faut du temps, laisse le aller à son rythme, ça ira mieux en entrant à l'école, etc...". Mais ça ne va pas mieux en entrant à l'école, c'est même à ce moment-là que le cauchemar commence.

Notre fils Valentin, allait à la crèche pendant les 3 années qui ont précédé son entrée en maternelle. Les deux premières années, c'était un enfant sage, très sage, très calme, pas du tout turbulent. Nous étions fiers d'avoir un enfant si sage. Je voyais bien quand je passais un peu de temps dans les locaux de la crèche que les autres bébés du même âge s'appropriaient les jouets, grimpaient sur les modules "escalier/toboggans" quand mon bonhomme restait assis là à les regarder sans bouger. A table, ses camarades mangeaient tout seul et buvaient avec un gobelet quand Valentin buvait encore avec un biberon. Ils allaient aux toilettes quand Valentin portait encore des couches. Mais on me rassurait disant que chaque enfant avance à son rythme. La phrase que j'ai entendu le plus est : "il faut lui laisser du temps".

La dernière année de crèche a été plus problématique. C'est l'âge où les enfants commencent à entrer dans les interactions. Ils ne jouent plus en parallèle mais ensemble. Ils intègrent les codes de vie en groupe : se mettre en rang, se regrouper assis sagement autour de l'éducatrice pour écouter sans bouger une histoire, faire des rondes, rester assis sans bouger pour dessiner, obéir aux consignes, faire des jeux ensemble.... et c'est là que la rupture a été nette. Valentin était totalement en décalage et semblait ne pas comprendre ce qu'on attendait de lui. Il n'écoutait pas les histoires avec ses camarades, il ne se mettait pas en rang, il parlait quand tout le monde devait se taire et ne répondait rien ou une phrase qui n'avait rien à voir avec la question quand on lui posait une question. Il jouait de façon décalée avec les jouets et n'entrait pas dans les jeux qui demandaient des aptitudes sociales. Il menait sa vie en parallèle du groupe.

Mais bien qu'une crèche soit un environnement où évolue des professionnels de la petite enfance, personne n'a évoqué la possibilité que Valentin puisse être autiste. Face à ce comportement bizarre, l'équipe de la crèche m'a juste dit qu'il serait bon que je consulte un psychologue pour aider Valentin. Et nous en sommes restés là. De mon côté j'avais commencé à consulter la psychologue conseillée par le centre de PMI. Puis une autre conseillée par une maman. A chaque fois, on me disait d'attente, de lui laisser du temps.

L'été est passé et Valentin a fait sa rentrée en maternelle. Et c'est à ce moment-là que tout a basculé. Le décalage de Valentin est devenu énorme. Il y avait le groupe de tous les enfants de la classe et en parallèle Valentin qui ne répondait à aucune consigne, manifestait un comportement hyperactif hors de tout contrôle, ne rentrait dans aucune activité. On nous a très vite fait comprendre qu'il n'était pas possible de garder Valentin dans la classe que la maitresse ne pouvait pas s'occuper de lui.

Que ce soit pendant les 3 années de crèche et son entrée en maternelle, aucun des professionnels de la petite enfance n'a évoqué une probable piste d'autisme.

Toute cette période d'errance aurait été évitée si les professionnels de la petite enfance et les enseignants de primaire et particulièrement en maternelle, étaient informés des premiers signes de l'autisme.

Une réponse au manque d'information

Pour répondre à ce manque énorme d'information, avec l'aide d'associations, l'Académie de Lyon a créé une brochure à destination des enseignants, pour leur permettre de déceler les premiers signes de l'autisme et de guider ainsi les parents vers les professionnels qui pourront poser un diagnostic et mettre en place une prise en charge adaptée de l'enfant afin qu'il suive une scolarité plus sereine. Cette brochure contient également des conseils pour les enseignants afin de leur faire prendre conscience de l'importance de scolariser l'enfant autiste comme les autres enfants et au milieu de ses pairs et les stratégies à mettre en place pour cette scolarisation se passe bien.

Voir la brochure réalisée par le rectorat de Lyon
"A l'école maternelle l'un de vos élèves peut être autiste"
Mars 2012

Voilà une excellente initiative qui devrait être généralisée à toute la France et à tous les secteurs de la petite enfance : écoles, crèche, PMI, Camps, service sociaux des mairies, centres de loisirs, service d'aide maternelle...

Profitons de cette année de Grande Cause Nationale pour demander à nos administrations locales de diffuser ce type de brochure !