mercredi 29 mars 2017

Un sourire pour l'autisme 2017 à Poitiers


Spectacle de Laurent Savard "Le bal des pompiers" à Rochefort 2 avril 2017


Spectacle de Laurent Savard "Le bal des pompiers" à Rochefort dimanche 2 avril 2017


Père d'un enfant autiste, Laurent connaît bien la question. Dans un one-man-show, l'humoriste raconte la vie quotidienne avec son fils.

Ils sont inséparables, papa artiste, son fils autiste. Une petite lettre de différence qui a bouleversé leur vie. Gabin, 13 ans, maîtrise parfaitement le roller, mais il ne parle toujours pas, c'est son père qui le fait pour lui dans un one-man-show. Laurent Savard a écrit ce spectacle quand son fils était tout petit. L'autisme fait peur, mais lui a décidé d'en rire. "Le message, c'est on y va, rock and roll et puis déconnage parce que Gabin il aime bien déconner, moi aussi, et puis c'est mon métier aussi. J'aime beaucoup le deuxième, le troisième degré", explique l'humoriste.

Rire pour se libérer

Sur scène, il raconte la galère des parents et l'incompréhension de la société face au handicap. Dans la salle, beaucoup d'enfants autistes. "On vit parfois des situations tellement difficiles que sur le moment on en pleure. Après coup pour se libérer de ce qu'on a vécu, on est obligé d'en rire. C'est aussi peut-être une force que l'on a en nous pour pouvoir continuer", explique une maman. Depuis cinq ans, le spectacle de Laurent Savard a été vu par 40 000 personnes.


²Spectacle de Laurent Savard "Le bal des pompiers" à Rochefort 2 avril 2017

Diner et vente aux enchères à Poitiers au profit d'Autisme Vienne et Alzeimer Vienne

Ca se passe à Poitiers, Villa Emma 4 Rue Auber, 86000 Poitiers
l'occasion de passer une belle soirée, d'acquérir des belles créations au profit d'associations qui aident les familles d'enfants autistes et de personnes atteintes d'alzeimer pour leur permettre de souffler un peu !

vendredi 1 avril 2016

Les replays des émissions sur l'autisme mars 2016



2 AVRIL 2016

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Les replay des émissions 

Emission Toute une histoire

Les Maternelles

Josef Schovanec au Grand Journal de Canal Plus

Olivia Cattan La Matinale sur Europe 1

Francis Perrin sur France Info


Daniel Tammet Le Petit Journal sur Canal Plus

Josef Schovanec invité du Soir3 du 01/04

Monica Zilbovicius sur BFM 02/04
Psychiatre et directeur de recherche à l'Inserm


Hugo Horiot et Florent Chapel sur Public Senat

Vidéo sur Youtube : 3 préjugés sur l'autisme

En accord avec le ministère des affaires sociales et de la santé, cette vidéo a été réalisé par les Youtubers pour soutenir et participer à la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril. 

Emission CA vous regarde sur LCP
"Les autistes ces oubliés de la République"
Invités :
- Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre la discrimination.

- Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. Coauteur avec Sophie Le Callennec de Autisme, la grande enquête, (éd. Arènes, mars 2016).

- Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan et co-président du groupe d'études Autisme.

- Josef Schovanec, philosophe et autiste porteur du syndrome d'Asperger. Auteur de Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, (éd. Plon, avril 2016).


CLIPS Clip de sensibilisation du gouvernement

Clip de l'association SOS Autisme


Communiqué de presse de la campagne du gouvernement sur l'autisme



Francis Perrin sur France Info

Francis Perrin : "Ce film doit donner de l’espoir aux familles 

concernées par l’autisme"





Francis Perrin : "Ce film doit donner de l... par FranceInfo

Interview de Gersende et Francis Perrin sur Europe 1

Interview de Gersende et Francis Perrin 
sur Europe 1 30 mars 2016





Olivia Cattan invitée de La Matinale sur LCI


Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime 
invitée de La Matinale sur LCI le 29 mars 2016.

"Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".

Josef Schovanec dans l'émission le Grand journal

Josef Schovanec dans l'émission le Grand journal sur Canal + 
31 mars 2016




Livre Autisme la grande enquête

Sortie du livre "Autisme La grande enquête"


Livre Autisme la grande enquête

Les enfants autistes veulent que vous sachiez ...

Les enfants autistes veulent que vous sachiez ...

Autisme... 14 ans après le diagnostic de notre fils


Valentin et David Douillet en 2002


J'ai enfin regardé tranquillement en tête à tête avec l'écran, le film "Presque comme les autres"... Pendant toute la durée du film j'ai versé beaucoup de larmes, tant les similitudes avec notre parcours étaient fortes et l'émotion de les revivre douloureuse ! A force d'être la tête dans le guidon pour se battre et trouver des solutions au quotidien, on ne prend pas le temps de regarder derrière, de s'arrêter sur les épreuves vécues.

D'abord bravo au petit garçon qui joue le rôle de Tom si merveilleusement et un grand merci à Gersende et Francis Perrin de partager avec tous, ses moments intimes et forts de leur vie.

14 ans se sont écoulé depuis le diagnostic de notre fils qui est devenu un adorable beau jeune homme de 18 ans, d'une gentillesse infinie, avec de nombreuses qualités très appréciables de sérieux, d'honnêteté, de courage, qu'on aimerait rencontrer chez beaucoup d'humains non autistes. Nous adorons notre fils et ce qu'il est devenu. Nous nous battons chaque jour pour son bonheur, son présent et construire son avenir. Nous avons beaucoup oeuvré à chaque instant pour tout lui apprendre mais en retour il nous a apporté beaucoup humainement, nous a rendu plus ouvert à la différence, aux autres.

14 années et le constat que si peu de choses ont changé en France concernant l'autisme.

Bien sûr, depuis 14 ans on peut trouver plus de livres qui en parle, d'infos sur internet, d'associations de parents qui se sont créé pour compenser le vide immense de prise en charge adaptée par l'Etat, un peu plus de structures adaptées et de classes crées grâce au combat acharné des parents, mais toujours totalement en dessous des besoins, plus d'articles dans la presse au moment des Journées de l'autisme, mais c'est tout.

Internet nous permet d'être en contact quotidien avec d'autres familles partout en France. Le constat est là : les familles vivent toujours les mêmes galères qu'il y a 14 ans !

Manque de diagnostic, diagnostic fait trop tard, erreurs de diagnostic, personnel médical et psy mal formés, incapables de réaliser des diagnostics et des prestations éducatives adaptées.
Et toujours ce même discours culpabilisant venant des psys freudiens et autres foutaises du même tonneau. J'en profite au passage, pour dire aux psychanalystes : lachez nous ! Contentez-vous de la clientèle des adultes qui font la démarche de venir vous consulter pour des raisons personnelles qui les regardent. Nos enfants et adultes autistes n'ont pas besoin de psychanalyse ! ni leurs parents !
Nous ne voulons plus nous retrouver face à des psychanalystes quand nous consultons des psychologues et psychiatres à l'hôpital, dans les SESSAD, et structures médico-sociales diverses pour les diagnostics et les prises en charge. Nous voulons des professionnels formés à l'autisme et aux techniques éducatives du XXIe siècle pas celles qui datent de deux siècles ! Nous voulons aussi que l'enseignement de la psychologie/psychiatrie à l'Université se modernise et entre enfin dans le XXIe siècle pour s'ouvrir aux méthodes comportementales et éducatives. Il est grand temps de reléguer Freud et ses potes aux cursus de philosophie.

Qui dit enfant, dit …. école ….
Toujours aussi peu d'enfants autistes qui peuvent aller à l'école quand en Italie 100% des enfants autistes vont à l'école ! ce n'est pas normal !

Quand Valentin avait deux ans et que la crèche a commencé à nous signaler qu'il ne participait pas aux activités, ne jouait pas comme les autres et qu'il serait peut être bon de consulter, nous avons commencé à nous poser les mêmes questions que Gersende et Francis avec les mêmes galères de vie à la maison, les nuits sans sommeil, la vie sociale réduite au strict minimum parce que devenue trop compliquée à gérer, la vie professionnelle abandonnée subitement, les critiques de l'entourage et le plus dur celles de la famille qui nous juge et pense que nous ne savons pas élever notre enfant qui fait des caprices selon eux.

Je passerai sur les crises permanentes d'automutilation à chaque contrariété, les courses dans les magasins impossibles à faire normalement, les trajets dans les transports en commun surréalistes et toutes les petites actions du quotidien qui se transforment en combat comme lui faire couper les cheveux chez le coiffeur, manger, jouer, soigner une dent... et l'appartement qui se transforme en champ de bataille, un jour les rideaux déchirés, un autre de la farine bien étalée sur la moquette et j'en passe.

Il faut consulter disait la directrice de la crèche, mais consulter qui, quand on ne sait pas le mal dont souffre notre enfant, quand tout le monde nous dit que tout va bien, qu'il est juste mal élevé (par nous bien sûr) que le pédiatre qui le suit depuis sa naissance nous répond que tout va bien, qu'il se développe normalement, qu'il faut lui laisser du temps, qu'il faut que j'arrête de m'angoisser pour RIEN.

Alors comme Gersende et Francis nous avons consulté des psys qui nous ont tenu tous les mêmes discours hallucinants et culpabilisants, nous accusant d'en faire trop ou pas assez et nous proposant de revenir mais sans l'enfant, pour parler de nous, de notre enfance, notre sexualité, nos angoisses et j'en passe et au passage, merci c'est 100 euros, en espèces de préférence j'aimerais mieux … si si c'est arrivé une fois.

Les hôpitaux de jour qui veulent bien vous le prendre mais après 1 heure d'écoute avec le directeur vous comprenez tout de suite qu'ils vont se contenter de le mettre sous camisole chimique et de lui faire faire de la pâte à modeler à vie. Alors vous fuyez vite avec votre enfant sous le bras.

Comme eux je suis partie en claquant la porte devant tant d'ignorance et d'incompétence et j'ai continué à chercher, chercher, lire, rencontrer des spécialistes, des parents, aller à des conférences, faire des km et des km pour trouver une petite lueur de réponse un peu sensée.

Les mois passent, sans solution, la situation s'aggrave, nous inscrivons notre fils à l'école maternelle du quartier comme tous les autres enfants. Au bout de quelques jours la directrice nous demande de le reprendre à la maison « vous comprenez nous ne pouvons pas garder ce genre d'enfant en classe, il perturbe trop, sa place est à l'hôpital ».... ce genre d'enfant ?? quel genre ?? et puis bien sûr, hop là du jour au lendemain je le garde à la maison toute la journée, je n'ai pas de vie professionnelle, justement j'étais chez moi à ne rien faire !!!! (humour).

Toute une vie qui bascule du jour au lendemain et personne pour nous aider, nous écouter, nous comprendre.

Beaucoup de monde pour nous regarder de travers, nous fuir, nous critiquer, nous accuser. Les petites phrases assassines du quotidien qui nous enfoncent. Oui vous savez les petites phrases comme "hum encore un enfant mal élevé, une bonne fessée et il va arrêter ses caprices !"

Et puis à force de chercher, chercher et encore chercher on tombe sur internet sur un groupe de mamans formidables. Comme dans le film, moi aussi c'est suite à une émission à la TV que j'ai découvert des similitudes avec notre fils. Il s'agissait de témoignages sur des enfants hyperactifs. J'ai foncé sur Internet lire et chercher des forums. Des nuits de lecture.
Mille mercis à ces mamans formidables d'enfants différents qui ont pris le temps de m'écouter, de m'aider et m'ont guidé vers un spécialiste compétent qui a tout de suite compris en voyant Valentin dans son cabinet, quel était le problème. Après tout a été très vite (et nous avons été chanceux, généralement les parents attendent 1 an ou plus pour avoir un RV de bilan) .... bilan complet à l'hôpital Robert Debré pendant 1 semaine, le diagnostic est tombé : Valentin est autiste ! Personne ne nous avait évoqué ce mot avant !

Je vais résumer en quelques lignes les 14 années intenses qui suivent le diagnostic. 14 années de combat quotidiens pour se former aux méthodes éducatives spéciales comme ABA, Teacch, PECS auprès des rares spécialistes à l'époque, pour chercher des professionnels en libéral non remboursés afin de mettre en place un programme intensif que je pilotais moi même. 14 années de militantisme acharné pour faire connaître l'autisme, les bonnes pratiques, dénoncer les mauvaises, aider les autres parents, au sein des associations Autisme France puis ensuite à Autisme Vienne quand nous avons déménagé pour que Valentin puisse aller à l'école.

Aller à l'école ! Une démarche normale pour tous les enfants en France. Un luxe inaccessible pour les enfants autistes dont personne ne veut, ni l'école, ni les centres de loisirs, ni les activités, tout leur est refusé. Nous avons du insister, expliquer, s'imposer pour que Valentin aille à l'école, bénéficie d'une auxiliaire de vie scolaire indispensable. Et pas qu'une auxiliaire non formée qui vient quelques heures dans la semaine.... non, nos enfants ont besoin d'une auxiliaire de vie formée, correctement rémunérée et qui intervient à temps plein ! Ce qui coûtera toujours moins cher pour la société que le prix à la journée en hôpital de jour inadapté !

Et chaque année le combat continue pour tout : trouver une école, une formation, un stage, une entreprise qui accepte, écoute, comprenne, se met à notre place, nous tend la main avec humanité, ne rejette pas d'office. Il faut expliquer, convaincre.

Un grand merci à tous ceux et celles qui au cours de ces 14 années ont participé à nous aider dans ce défi incroyable d'élever un enfant autiste en France ! Merci aux professionnels, parents, associations qui en dehors des sentiers battus nous ont aidés à apporter à Valentin une vie comme celle des autres enfants.

Nous n'avons rien lâché, à aucun moment, chaque seconde de notre vie de parent a été combat et amour !

Alors à tous ceux qui nous ont dit au départ, d'abandonner, de caser notre fils dans un hôpital et de tourner la page, que notre fils ne saurait jamais ni lire, ni écrire et que j'étais folle de vouloir le mettre à l'école, d'abandonner tout projet pour lui dans le futur …...

je réponds « je vous enmerde tous ! » oui oui je sais c'est un gros mot mais faites moi grâce de ce moment, ça fait du bien !

Valentin est allé à l'école en primaire puis au collège, non sans difficultés au quotidien, il y aurait beaucoup à dire sur le sujet, mais il a obtenu son brevet avec mention assez bien. Donc il sait lire, écrire, compter, parler, même parler anglais …... Il a appris faire du ski, à nager, à faire du badminton... et comme les parents d'enfants autistes sont obsédés par l'autonomie notre super fils sait faire bien plus de choses que beaucoup de jeunes de son âge ! Je lui ai appris à se faire à manger, faire le ménage, jardiner...
Actuellement il étudie dans un lycée professionnel en première année de CAPA pour être jardinier paysagiste. C'est un élève sérieux, consciencieux, très motivé et heureux de pouvoir apprendre et travailler un jour dans ce métier qu'il aime.... si on lui en laisse la chance …

J'espère de tout cœur qu'une entreprise ou une collectivité comprendra quelle opportunité formidable et enrichissante elle a en embauchant Valentin. Bien sûr, il est peut être un peu plus lent qu'un autre, il faut prendre le temps de bien expliquer les tâches à faire en décomposant bien les consignes. Mais il trouvera vite sa place, ce sera un employé compétent, fidèle, honnête, travailleur, courageux, motivé, toujours prêt à rendre service et à s'impliquer à fond, toujours prêt à apprendre, un collègue gentil qui ne cherchera pas à vous glisser des peaux de banane mais à devenir votre ami. Que de valeurs en or qu'on aimerait trouver plus souvent dans le monde professionnel.

Je te souhaite mon fils de trouver cette entreprise et de pouvoir avoir la vie d'adulte que tu mérites : un travail, un salaire, un logement, des loisirs, des amis.... une vie !

Je le souhaite à tous les enfants et adultes autistes ! En France nous en sommes loin, très loin ! Nous manquons de tout : de diagnostics correctement établis et assez tôt, de professionnels correctement formés aux techniques éducatives spécialisées et modernes, de places à l'école, d'auxiliaires de vie pour enfants et pour adultes, de lieux de vie adaptés et humains pour les adultes, de loisirs. Nous aimerions n'être que des parents aimants et non pas aussi des éducateurs spécialisés à vie !

Mais avant tout, nous aimerions que change....

. le regard des autres !

Plus d'ouverture d'esprit, de bienveillance, de tolérance à la différence, d'humanité, de main tendue, de chaleur humaine.

Un grand merci à tous ceux qui auront lu ce texte jusqu'au bout. Votre attention me touche.

Et le combat continue....

Marie-Christine, maman de Valentin et Rose, deux enfants exceptionnels et formidables que j'adore et qui m'épatent chaque jour ! A mes enfants et mon mari : je vous aime !

Il est autiste et alors ?

jeudi 31 mars 2016

La vie à La Maison TED

La Maison de TED® Paris, créée par l'association Sur les bancs de l'école, accueille les familles d'enfants avec autisme, propose des prises en charge adaptées pour les enfants (orthophonie, rééducation sensorielle, remédiation cognitive etc) et les conditions optimales de leur scolarisation en milieu ordinaire, elle soutient les familles dans tous les aspects de l'accompagnement du handicap afin de leur permettre de surmonter les difficultés (administratives, financières, psychologiques ou sociales) qu'elles peuvent rencontrer.



La vie à La Maison de TED par surlesbancsdelecole

mardi 29 mars 2016

Campagne officielle pour "changer le regard" sur l'autisme

Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.



Elliot par affairessociales-et-sante

2 avril tous en bleu pour l'Autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

samedi 2 janvier 2016

Bonne année 2016







et n'oubliez pas de manger des aliments bios, produits localement pour leur saveur, parce qu'ils sont bons pour la santé et parce qu'ainsi vous favorisez des entreprises locales et l'emploi dans votre département ! 

pensez à recycler au lieu de jeter,

Offrez des cadeaux "Faits Maison" avec amour, c'est tout de même plus sympa que des objets sans âme fabriqués en Chine et si vous êtes aussi doué manuellement qu'une baleine ou si vous manquez de temps, offrez des objets ou des spécialités culinaires fabriqués localement !

vendredi 6 novembre 2015

Non au harcèlement, appelez le 30 20 !

non au harcèlement, appelez le 30 20 !

On ne doit pas fermer les yeux mais en parler !

Le harcèlement à l'école ne doit pas être une banalité, ni une fatalité 

honteuse !


Les enfants ne doivent pas aller à l'école le matin la peur au ventre !

Appelez le 30 20 !


mardi 22 septembre 2015

Inauguration du lycée Ste Jeanne d'Arc de Loches

Hier le Lycée Sainte Jeanne D'arc de Loches où Valentin vient de faire sa rentrée, pour préparer un CAP jardinier paysagiste,  organisait son inauguration. Jusqu'à l'année dernière l'école était installée à Verneuil sur Indre. 

Pour l'occasion Valentin s'était mis sur son 31, costume, cravate, belles chaussures de ville, comme vous pouvez le voir et à part le directeur, le préfet et autres huiles c'était bien le seul ! une belle inauguration, de beaux discours, l'occasion de rappeler les valeurs humaines de tolérance, d'écoute de l'école qui fait partie des Apprentis d'Auteuil et pour moi de faire la connaissance de l'AVS qui vient d'arriver, c'est justement son premier jour. une belle journée !














Mr Nicolas Truelle directeur Général des Apprentis d'Auteuil

Mr Renault directeur du lycée Sainte Jeanne d'Arc














44ème jour de placement abusif des enfants de Rachel.




placement abusif des enfants de Rachel par l'ASE 38






3 enfants autistes injustement privés de leur mère par les services sociaux
depuis le 10 août 2015 !
44 jours de privation de liberté, d'affection maternelle, 44 jours de maltraitance, de privation de soutien éducatif adapté. Des enfants vulnérables mis en danger, qui vivent un calvaire. Une mère à qui on n'a rien à reprocher mais qui doit vivre le cauchemar de ses enfants sans pouvoir leur dire quand il va cesser. 

placement abusif des enfants de Rachel par l'ASE 38

Circulaire de rentrée 2015

Circulaire de rentrée 2015

NOR : MENE1512598C
circulaire n° 2015-085 du 3-6-2015
MENESR - DGESCO A


Texte adressé aux rectrices et recteurs d'académie ; aux inspectrices et inspecteurs d'académie-directrices et directeurs académiques des services de l'éducation nationale ; aux inspectrices et inspecteurs chargés des circonscriptions du premier degré ; aux inspectrices et inspecteurs de l'éducation nationale enseignement technique et enseignement général ; aux inspectrices et inspecteurs d'académie-inspectrices et inspecteurs pédagogiques régionaux ; aux chefs d'établissement ; aux professeurs

Introduction
Troisième rentrée de la refondation de l'École de la République, celle de septembre 2015 ouvre une étape déterminante.
L'année scolaire 2015-2016 doit d'abord mobiliser tous les acteurs de l'école pour engager ou poursuivre l'évolution des contenus d'enseignement et des pratiques pédagogiques au service de la lutte contre les inégalités et renforcer la transmission des valeurs de la République. C'est tout le sens, notamment, de la priorité au premier degré, mise en œuvre depuis deux ans et qui doit continuer à se déployer pour que chaque enfant puisse disposer, dès son entrée à l'école, des meilleures conditions pour nouer et développer ses apprentissages.

lire la suite ...

Congrès Autisme France 2015

A noter dans vos agendas la date du  congrès annuel de l'Association Autisme France le 14 novembre 2015 au Palais des Congrès de Paris.

> Voir le programme


Congrès Autisme France 2015 : on ne lachera rien





dimanche 30 août 2015

80% des enfants autistes sont non scolarisés

C'est la rentrée des classes, mais pas pour tous les enfants !

20 000 enfants en situation de handicap‬ et 80% des enfants autistes 


sont non scolarisés !

20 000 enfants en situation de ‪handicap‬ et 80% des enfants autistes sont non scolarisés !